她说不出口,但她都懂。撇撇嘴代表不开心,微微笑是快乐,僵硬身子是紧张,软软的是放松……她喜欢听欢快的儿童歌曲,喜欢有人跟她闹逗她笑,还是个小吃货。有一天志愿者姐姐试着给她讲道理,她突然奇迹般地回答了一声:“好”!然后一整天都乖乖的,不哭不闹。也许别人很难理解那短短一个字所包含的意义,但对每一个陪伴过她的人来说,这是个奇迹……
这个快六岁的孩子叫李惠玲,刚出生因ABO溶血病引起胆黄素过高。由于家庭贫困,不能长期负担治疗费用,再加上家里遭遇了一系列的不幸,使得惠玲的治疗一拖再拖,最终导致运动神经受损,被确诊为扭转痉挛脑瘫。今年四月,桂林的志愿者偶遇了惠玲和奶奶,在了解了她的病情和家庭情况后,惠玲和妈妈被接到了北京德宝贝之家,开始了一段特别的旅程。
什么都明白的小机灵鬼由于是第一次接触到扭转痉挛型脑瘫的孩子,一开始见到惠玲,她安静,容易紧张,志愿者们都有些无从下手,因为她总是紧绷绷的处于“起飞”模式,大家都不知道该怎么抱她。
相处时间长了,才发现都被表象欺骗了,我们的小惠玲机灵着呐。
看着谁差点儿摔跤了,她在一边嘎嘎嘎地笑,幸灾乐祸的样子特别逗人;
她吃饭呛到了,喷了别人一脸,她也嘎嘎嘎地笑,机智地化解了尴尬;
她一不小心尿了志愿者姐姐一身,她还是嘎嘎嘎地笑,成功地萌化了姐姐的心……
惠玲的日常还有各种各样的机智事件,让人忍俊不禁。虽然她不会说话也不会走路,但在她心里什么都明白着呐。
好事多磨的治疗过程惠玲是等待入院时间最长的一个孩子,这也许就是传说中的好事多磨吧!
在等待的日子里,北京的宝贝家的志愿者们给惠玲进行了一系列辅助治疗——泡脚、熬中药、康复训练……感受到她小小的身体一天天的软了、放松了,每次抱着的时候开始尝试着用手摸志愿者的脸,一双水汪汪的大眼睛扑闪扑闪的,这一点一点的小改变,让照顾她的志愿者心中十分欣慰。
7月2日,历时两个多月的等待,惠玲住进了可爱的儿童病房,还收到了一封带着主治医生方叔叔爱和鼓励的信。给惠玲妈妈读信的时候,妈妈哭了,她说:“惠玲得到了太多的爱,这让我们对未来充满了信心,我们会继续加油的,孩子会好起来的!”
7月4日,惠玲进行功能性选择性脊神经后根部分切除术的日子。医生说了很多风险,最担心的是她气管发育不良,怕不能正常拔管。似乎感受到了这种担忧,虽然手术前志愿者姐姐一直在安慰她,但此刻她还是害怕得哭了。
惠玲最终被送进了手术室,一道门的两端,一边是紧张的救治,一边是焦急的等待。妈妈一直没有说话,只是不停地用指甲掐自己的胳膊,一场手术下来,整条胳膊都红了,上面全是深深浅浅的指甲印。
还好,手术一切顺利。
惠玲和她的守护神的日常日常生活嘛,总是离不开一日三餐。惠玲另一件小惬意的事情,莫过于兰杰哥哥做好了饭,然后被苏苏妈妈喂着吃。可别小看了喂饭这件事儿,起码万能的萌萌姐姐就做不到。但是和惠玲一起在德宝贝家进行康复治疗的龙珍拉姆和卓呷就做得特别得心应手。也不知两个小姐姐是有怎样的魔力,反正有她俩在,志愿者们就省心了,喂惠玲吃饭外加哄她睡觉,全都妥妥的。
前一晚惠玲又睡不好闹腾了整宿,跟着也没睡好的兰杰哥哥并没有怨言,而是真心祈祷着惠玲可以每天吃好睡好。而事件的主角这时候在做啥呢?我们回头看过去,小家伙正望着苏苏妈妈笑呐。只听苏苏妈妈一说:“大眼睛。”惠玲马上就笑得特别灿烂,跟被按了开关似得。至于“大眼睛”是什么暗语?哈哈,你们去猜吧!
其实,我们的惠玲是个贴心的好娃娃。有一次,萌萌姐姐跟她说:“今晚你好好睡觉,好不好?因为你不好好睡觉,妈妈也不能好好休息,你自己也会比较辛苦不舒服,对不对?你答应姐姐好吗?”她笑一笑,嘴抽搐着想说话...
第二天一早,萌萌姐姐听惠玲妈妈说,她前一晚睡的特别好,早上是被叫起来的...萌萌姐姐听了也心暖暖的。
回家,漫长的康复才是未来的挑战经过手术后一段时间的康复,惠玲和妈妈告别了志愿者们,回到了桂林老家。
其实,成功的手术不能一次性解决脑瘫的全部问题,这只是一个开始,脑瘫孩子的术后康复特别重要。这是一个漫长的过程,也许康复是一件终身都必须面对的事儿。
再过两个月,我们就又能见到惠玲了。那时已经过完六岁生日的她,会再来到德宝贝家,去找医生方叔叔复查,然后进行康复。
惠玲的故事还在继续,等再见到她时,再来和你们好好讲讲。
拉萨白癜风医院北京哪家治疗白癜风医院好