小合说，她，是一个22岁的女孩，两年前考上广西生态职业工程学院，是父母眼中聪明能干的乖乖女；可是，她从十年前起就患上了一种罕见的遗传病，不仅连笔都拿不稳，语言功能也逐渐丧失，和人交流时的吐字也是模模糊糊，不仔细听很难分辨说什么。
她叫小敏（化名），8月19日，语言沟通稍有障碍的她通过电话向合浦网热线求助，称自己得了一种怪病：腿脚不太灵活，手也经常抖，说话很费力。这种怪病从10岁开始便跟随着她，医院中药西药吃了一大堆，却始终查不出病因，然后转到南宁医科大做了检查，医生不敢给肯定答复，建议转到广州。医院才确诊了这种病，叫做肝豆状核变性病。
这是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，以铜代谢障碍引起的肝硬化、基底节损害为主的脑变性疾病为特点，绝大多数限于同胞一代发病或隔代遗传，罕见连续两代发病。据说十万人中有一人会患上此病，世界范围发病率为1/～1/，致病基因携带者约为1/90，是至今少数几种可治的神经遗传病之一。
但是小敏说这种病现在只能在安徽省合肥市神经研究所以及广医院医治，于是，小敏从10岁开始就踏上了漫漫治疗之路。
（图为：广医院确诊书）
小敏和我们说，希望我们能将这种病科普一下，因为绝大多数人看到她的时候都会避而远之，以为这种病会传染。实际上这种病是属于遗传病，并不会传染于他人，但是病人会产生扭转痉挛、手足徐动、步态异常、口-下颌肌张力障碍、流涎、讲话困难等症状，所以在别人的眼中，患有这个病的小敏就是个怪人，同学们疏远她，身边也没有什么朋友。
她这么多年一直靠药物治疗，但是医药费是笔庞大的数字，医院纪要花上上万元，她妈妈常年卧病在床不能工作，家里的经济来源是在炮竹厂打散工的父亲。生活压力的增大以及身体每况愈下，致使小敏读完大一的时候就辍学回家了。
（图为：医院治疗需要付的费用）
“医院就烧掉一大笔钱，感觉生活越来越艰难了。有时候也会觉得干脆不要治了。”小敏说道。小敏医治了12年，家里的积蓄都花得差不多了。而现在最严重的问题，医院不给报销医保，这也是小敏想通过我们网站希望解决的问题。
小敏说，她买了医保很多年，但是想报销，医院却以没有转院证明拒绝了。医院的人说转院证明必须得医院检查治疗入住才可以帮办理。医院根本治不了她的病，办理治疗的话无疑又是烧一笔没有用的钱。
因为这个罕见的怪病，小敏也认识了很多和她一样遭遇的病友，她说在张黄的病友即使没有转院证明也能报销百分之三成五。所以她想问问是否在本地必须办理转院证明才可以报销？
小敏是个穷人，也是个苦命的孩子，得了这种“富贵病”一辈子都要医治，如果没有报销，没有帮助，很可能没有坚持活下去的动力。希望社会上有更多爱心人士来白癜风最好治疗方法白癜风专科医院山东