医院宣传科上海交通大医院
“我有一个小小的梦想,穿着漂亮裙子高跟鞋,去马路上走一走……”这是脑瘫女孩小蔚写的美丽小诗。这个因为早产缺氧导致小脑损伤的女孩,从未向命运低头,希望有一天能迎来“站着”的人生。二十多年漫漫求医路,医院,小蔚真的站起来了。
01
命运多舛,老天和她开了个玩笑
24年前,在安徽的一个小镇上,一个大眼睛女婴在母亲怀孕8个月时“着急”地出来看世界了。也正是因为这一“着急”,导致了小脑损伤,医学定义为“脑瘫”。虽然这个疾病对智力发育没有很大影响,但严重的肢体痉挛影响运动,让小蔚失去了童年和青春的快乐。她无法清晰的说话,不能写字,不会走路,甚至无法站立。
“很小的时候,还不懂得行走的意义。渐渐长大的我慢慢发现了自己的与众不同,站立是一种奢望……”小蔚吐露心声。命运虽然残酷,但小蔚的父母从未放弃。二十多年里,家庭条件并不宽裕的父母,省吃俭用,带着她辗转当医院,药吃了不少,手术也做了不少,可惜都是徒劳。
02
国内首例,辗转求医路终现奇迹
“一次偶然的机会我在论坛上看到医院,就决定来试试。脑瘫有多难治大家都知道,我告诉自己,这是最后的希望了,如果医生说不能治疗,我就接受现实。没想到,接诊的李医生说我有希望,我当时高兴得哭哭笑笑,真的无法形容的喜悦……”小蔚说。
年7月,医院功能神经外科李殿友副主任医师。经过系统地评估,李医生发现,小蔚的病情,和一个月前日本刚刚报道的一例脑内苍白球靶点以及巴氯芬药泵治疗失败的脑瘫患者相似,后来通过小脑深部电刺激治疗肢体痉挛获得了显著改善——这应该是一条可以一试的路。
脑深部电刺激示意图
但这个手术方式定位很难、没有什么先例可循,存在一定风险。神经内外科专家团队基于近二十年手术经验的积累,慎重分析、反复论证,在与小蔚及其父母反复沟通中他们均表示愿意尝试并能够承担可能的失败。最终,李殿友医生决定为小蔚实施小脑深部电刺激的手术方式来改善症状。
“如果有一丝希望,我愿意尝试,哪怕结果是失败……”小蔚坚定地说,她甚至想好了遗体捐献。
随后,李殿友和神经内科运动障碍组的吴逸雯副主任医师一起对小蔚进行了全面的术前评估,包括手术前运动障碍、认知、心理、情绪等评分,并结合影像学检查进行精准的手术定位。
李殿友医生在手术(资料图)
年7月16日,小蔚接受了小脑上脚深部电刺激(同时贯穿小脑上脚及小脑齿状核)治疗脑瘫的手术。脑深部电刺激是由脉冲发生器、植入脑内的电极和延长导线三部分组成,由脉冲发生器产生一定频率的脉冲电信号,然后通过皮肤下的延长导线传递到颅内植入的电极,从而起到调控疾病缓解症状的一个作用。
手术后电极位置图
电极跨越小脑上脚和小脑齿状核
奇迹出现了,手术后1个月,小蔚的手脚痉挛得到了明显改善,动作和说话都比以前进步了很多;手术后3个月,她已经可以给自己化妆,可以在纸上书写工整的汉字,并自信的和朋友发