所有人都希望 西安成为小蕾求医的最后一站
24岁的小蕾是江西抚州宜黄县一个小山村的姑娘,姊妹三个人,哥哥刘志浩已经工作了,弟弟还在上大学
这是一种青少年多见的疾病,全身性肌张力障碍是其典型表现,临床上表现为颈部、四肢、躯干甚至是全身的剧烈、不自主的扭转,手足的过伸或过曲,通常以身体的长轴为中心其扭转动作往往十分缓慢,间歇重复出现
手术在女孩脑中植入刺激器 术后6小时可见分晓
西部网讯(记者 王辉 通讯员 李晨皎)24岁,花一般的年纪24岁,花一般的美丽小蕾(化名)静静的躺在手术台上,此刻全身麻醉的她等待脑部“刺激器”植入手术的开始,这是一台她等待了12年的手术,她缓缓的闭上眼睛,回忆这12年来佝偻着身子走过的岁月,希望这一次手术能痉挛专治医院完全将她治愈
3医生和家属共同扶起江西“扭转痉挛”女孩“走”去手术室
小蕾的手术在紧张的进行着,记者来到小蕾的病房,交大一附院的神经外科病房,病房里整齐的摆放着被褥,生活用品,护士们等待着小蕾从手术室送回来听护士讲,小蕾是一个特别要强的女孩子,她们护理过那么多人,没见过这么要强的人,在这个科室里里别的病人做不到的事她都能做到,自己打饭、自己走路、自己上厕所等等,短短的30多米的打饭的路对正常人来说不长,但是小蕾基本上要走5分钟左右,每次打完饭回来全身都是汗,家人劝不住她,哥哥知道她是想跟正常人一样而已听小蕾的哥哥说,小蕾在家的时候甚至每一顿都自己给自己做,由于手抖,米撒了很多次,菜打翻了很多次小蕾不掉眼泪全身痉挛,在她心里一直觉得通过自己能努力,就能最终克服这个自己不了解的疾病
正常情况下我们完成一个动作,会有一组肌肉收缩而另一组对应的肌肉放松对于扭转痉挛病人,这种肌肉自觉遵循的收缩与放松的程序被打乱了,代之以某些肌肉持续的紧张收缩,即便在安静状态下也是如此
记者并没有见到小蕾的父亲,听的护士介绍,小蕾所有治病的钱都靠小蕾的父亲在江西老家种植水稻,现在是水稻插秧的季节,水稻不能错过季节,小蕾也不能错过治疗,听小蕾的哥哥讲,这次手术入院时交了6万多是借亲戚,这些年给妹妹看病林林总总加起来大概花费了30多万,现在家里还借着别人10万多元的帐,家里已经一贫如洗,这次手术没开始,父亲就回家了,除了要务农更是回去借钱
江西“扭小儿扭转性痉挛转”女孩 12年来走路像跳“抽筋舞”
为了给小蕾治病小蕾的父亲已经回江西务农去了
24岁患病女孩非常“要强” 走路上厕所都要自己做
神经外科王茂德主任用模型讲解电极植入手术原理
江西“扭转痉挛”女孩装上支架准备磁共振定位
江西“扭转痉挛”女孩最大的心愿:能“走着”逛一次兵马俑
小蕾的主治医生陈伟介绍了这次在交大一附院做的手术,称作“双侧脑深部刺激器植入术”即dbs植入术手术共进行三步,第一是医生在小蕾的脑袋上装上定位支架,然后到核磁共振室准确定位,最后将刺激器植入大脑经过术后6小时的解除麻醉和恢复,并对刺激器的放电量大小进行调整即可及时直观的看到病人的恢复情况,最终治疗结果可以完全达到与正常人相同的结果据交大一附院中枢扭转痉挛神经外科的王茂德教授讲,该病的发病率为万分之三,小蕾正好“碰上了”陈伟介绍,这种病病因病因不明确,青少年多见,病程长,并且随着年龄逐渐加重王茂德教授也遍查了小蕾的家族病史并没有相似的疾病,排除了这种疾病的遗传可能
病人常见的表现是:站立时头向一侧扭,肩背向后仰,一只胳膊向前伸,一只向后伸,两膝向内弯曲,两脚分得很开以保持平衡,或者伴有足内翻,足底不能完全着地平躺时身体会呈弓形,靠肩与臀支撑,有的只能俯卧在床上久之某些部位肌肉可能异常肥厚,关节也会挛缩变形病人睡着后症状会消失
神经外科王茂德主任和主治陈伟博士
相关知识
交大一附院神经外科陈伟教授正在聚精会神的给患者实施手术
周围的人都用异样的目光看着这个痉挛医院“怪物”,小蕾遭受着巨大的身体和精神创伤,在家乡的时候她每天躲在家里不敢出门经交大一附院神经外科确诊,她患的是“原发性扭转痉挛”又称肌张力运动障碍,是一种神经类疾病,由于脑部神经传导递质缺失,造成病人运动神经障碍,身体痉挛
扭转痉挛又称扭转性肌张力障碍(torsion dystonia)、变形性肌张力障碍(dystonia muscu lorum deformans)或豆状核性肌张力障碍(dystonia lenticu-laris)又名畸形性肌张力障碍是一组以躯干或(和)四肢发作性肌张力扭转性增高为表现的锥体外系疾病扭转痉挛主要病理改变为尾壳核小神经元及小脑齿状核细胞变性减少,主要临床特征为肌张力障碍和不自主全身痉挛原因的扭转动作,是一组以躯干或四肢发作性肌张力扭转性增高为表现的锥体外系疾病
手术室的灯还亮着,从江西到陕西,24岁的女孩,因为一种疾病来到这里,明天本网将继续关注,希望她能手术成功,将来也能帮助她,在西安“走着看看”兵马俑的心愿这些年来小蕾始终没有确诊自己患的到底是什么疾病,由于家里情况非常贫困,医疗、手术条件不允许等各种问题,小蕾的“病”几乎没怎么好好的治过最近的几年,小蕾的身体抖动的越来越厉害,直到全身痉挛,四肢扭曲,运动神经不受控制,走起路来就像是在跳“抽筋舞”
4月18日星期四,早上8:30分,小蕾被推进了手术室,术前神经外科主任王茂德教授和小蕾的主治陈伟来到小蕾的病床前做术前安抚,还讲了鼓励的话,医生们走小编痉挛后,病房里只剩下兄妹两个,静静地,哥哥说:只要你能平安的走出手术室,我就完成你一个心愿小蕾说:我想能“走着”看一下西安的景色,兵马俑呀的(由于肌肉痉挛,小蕾说话全是“啊”“呀”,这句话是哥哥给记者翻译的)然后又没话了电话铃响了,在家乡务农的爸爸打来的,问了一句:手术了没哥哥回答:准备好了,就快进去了那边电话就挂断了小蕾推进手术室后,记者问小蕾的哥哥:来西安玩,去去兵马俑真的是小蕾的心愿吗?小蕾的哥哥说:其实她说的是想“走着去”看看,想和正常人一样“走着去”看看旅游点儿小蕾说,其实我知道,这么多年她最大的心愿就是能像个真正的女人一样,走路、过着生活,把自己嫁出去,生孩子
2001年,小蕾12岁左右,一只脚开始跛起肺部痉挛来,在江西老家的县检查,开了一些中药,小蕾吃了以后病情有好转,但是几个月后又复发了,而且这一次病情加重,小蕾彻底不能走路了,只好辍学了同年小蕾又求助于南昌儿科,但当时并没有诊断出具体的病因,17岁那年小蕾又在上海华山被诊断为疑似帕金森等疾病,治疗后也并没有什么效果直到上周四父亲带着小蕾最终在西安交大一附院确诊为“扭转痉挛”又称肌张力运动障碍这次治疗或有可能彻底的帮助小蕾摆脱病魔
哥哥答应她,平安走出手术室就“走着看”一次兵马俑
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