原创界弟医学界
妈，我不怕，就这样了，我能接受......
握紧拳头，右手臂带动右下肢，笨拙的用力翻身；双手撑着床板，用尽双腿的力量挣扎匍匐；头部慢慢转移、抬头、跪立，手指微分。没有跪稳时整个流程又要重复一次。
23岁脑瘫女孩晶晶每天早上的起床流程就是如此，通常这一过程要持续2分钟。晶晶的脑瘫类型属于痉挛型，这一类型的患病率显著高于其他类型，通常表现为肢体肌张力增高、肌肉痉挛、活动受限、姿势异常，严重影响运动功能。
11年前，晶晶一家三口满怀医院求医，这一次求医对他们来说是最后一根稻草，然而医生给予的结果让一家三口犹如晴天霹雳：孩子先天性脑瘫，程度比较重，错过了最佳治疗时机。没有可能接受手术治疗，回家自己康复吧。
一向乐观的妈妈张医院门口接近崩溃。她心里明白，要不是当时家里条件差，只能在家生产，结果生产时间太长导致孩子缺氧性脑损伤，落下了终生残疾。
初懂事的晶晶看出了妈妈的情绪波动，也听懂了医生的话，原本就言语障碍的她费了很大劲，磕磕绊绊的对张淑萍说：“妈，我……不怕，你也不要怕……”。
离开北京前，晶晶第一次对父母提出请求：她想去看看北京天安门。
“直播让我开口说话”
“脑瘫晶晶”短视频账号页面上显示获赞.3w，粉丝40.9w，作品条。这些数字记录着她这两年的成长与喜怒哀乐。
“感觉我的生活发生了很大的改变，从前的我比较自卑，语言不清晰，不愿意和别人交流，自从做了自媒体，认识了许多爱心人士，帮助我，鼓励我，支持我，我变得乐观起来，积极面对每天的生活，而且自己还有一份收入，为自己以后生活能有个保障吧。”这是晶晶发给“医学界”的短信。一字一句，是她花了13年时间用右手食指尚存的功能创造的奇迹。
朋友给晶晶画的画像
年的春天，晶晶第一次在网络上看到很多人分享自己的生活，她想：“为什么我不试试呢？”她开始在网上发自己的照片，接着短视频官方给她开通了直播权限。在晶晶跃跃欲试的时候，母亲以晶晶说话不清楚为由阻拦她做直播。
实际上，他们担心长期在家，没有社会经历的晶晶在网络上遇到“危险”。
脑瘫这个群体很少出现在大众视野，但据媒体报道，我国脑瘫儿童早就超过了万，其中2岁以下的脑瘫儿童有万，每年新增脑瘫病例4-5万，而70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。晶晶就生活在吉林农村，外面的世界对她来说充满着未知或危险。
但她尝试跨出这一步。
起初，直播间只有1到2人看她的直播，晶晶很想和他们说话，但是对她来说，想要清楚完整的说出一句话太难了！
这一度让晶晶很挫败，甚至有一段时间，她不太愿意在直播里和对面的“网友”互动。“晶晶，你慢慢说，我们听着，你当锻炼说话了。”直播间的哥哥姐姐让晶晶不要着急。
“我是晶晶......”
“姐姐晚上好，我是晶晶......”
“我今天很开心，谢谢你们......”
一天、两天、一年、两年…….在我们普通人看似很简单的几句话，她经过无数次的练习、尝试，终于开了口。
张淑萍告诉“医学界”，晶晶真正开始学会说一段话是在直播间学会的。没有接触短视频之前，她半天只能说出几个字，很难连成一段话，真的没有想到直播让她学会了说话。
“生活明朗，万物可爱。人间值得，未来可期。”这是晶晶23岁生日发的一条朋友圈。
问及晶晶目前的康复情况，张淑萍坦言，晶晶很早前就不服药，只在家里做简单的站立练习。医生教了几个按摩手法，但不知道到底管不管用。言语有恢复，但想像正常人一样说话是不可能的，更不用说独立生活了。
脑瘫患儿因运动功能障碍、言语障碍、姿势异常等导致生活不能自理，需要有人24小时不间断看护，目前医学上并没有有效的药物和手术能够彻底治疗脑瘫，他们只能经过日复一日、年复一年的康复锻炼才有可能维持肌肉功能和纠正姿势异常。这些都会给家庭带来沉重的医疗负担，而现有的补助政策于他们是杯水车薪，随时有可能击垮一个普通家庭。近几年关于脑瘫患儿被遗弃的惨案时有发生。
所幸，晶晶是幸运的。
时代的一粒灰，落在每个人身上都是一座山
年9月，张淑萍在鬼门关走了一圈。
那天早上，张淑萍就感觉到肚子疼，但是当时家里经济条件差，离最近的县城很远，张淑萍和家人商量决定，就在家里生。令所有人都没有想到的是，张淑萍从早上3点半开始宫缩疼痛，一直到晚上11点多，晶晶才落地，但没有呱呱声。
刚出生的晶晶不会哭，医生拍了她很久才哭了一声。回到家后，家里人发现晶晶不会吃奶，于是姥姥给她喂了十几天糖水。满月时家人给她换尿布，发现她的腿一长一短。一家医院了。
“你家孩子是脑瘫。可能是由多种原因导致的非进行性脑损伤综合征。以后有可能智力低下、言语障碍、身体一定程度上是残疾。回家自己锻炼吧。”医院的医生告诉张淑萍夫妇，孩子可能活不过十几岁。
张淑萍怎么都没想到当时的一个简单决定会让她此后的大半生“付出惨痛代价”。“孩子聪明还懂事，虽说是脑瘫，但智商没有任何问题，和其他小孩没有什么不同。”张淑萍看着眼前的孩子仍不忍心放弃对她的治疗。
和大多数脑瘫患儿的父母一样，他们两眼一抹黑：该去哪里看脑瘫？该找哪些专家？孩子能不能治好？可以治到什么程度？他们的困境就是“求医无门”。求医渠道闭塞的张淑萍夫妇只医院，先后尝试了中药和西药，都不见成效。
祸不单行，在家里难得”揭不开锅“时，她们病急乱投医找到了郑州的中医脑瘫“专家”，结果被骗了块，此时的张淑萍身上仅剩10块钱。
年，晶晶5岁了，她还是不会说话，不会走路，嘴角流口水，生活全部靠张淑萍照顾，家里为了治疗晶晶的病已经负债累累。然而让一家人害怕的事终究发生了。
有一天，张淑萍喂晶晶吃饭，晶晶突然全身抽搐、翻白眼、口吐白沫，第一次见此情形的张淑萍吓坏了。
这是癫痫最典型的症状。脑瘫患儿有不同程度的脑损伤，出现脑水肿、脑组织坏死，随后形成脑软化灶，从而引起大脑中枢神经元的异常放电，导致癫痫的发生。
晶晶发生癫痫，提示她的病情变严重了。一家人如热锅上的蚂蚁。“治脑瘫还是治癫痫？”这一疑问在此后的很长时间里困扰着张淑萍。她不知道该怎么选择，怎么做，甚至都来不及做选择。
年初，张淑萍夫医院的干细胞移植可以治疗脑瘫。彼时的张淑萍夫妇仍是负债累累，但是他们想，哪怕有一线希望都不能放弃。从朋友那里借来2万块后他们立马买了上京的火车票。
那个时候挂号还不像现在渠道多，张淑萍医院排了一天一夜的号才挂上。然而，就在他们满怀希望奇迹会发生时，最后一根稻草也被压倒了。
“你们的孩子情况太严重了，小脑萎缩，双胯脱位，伴有癫痫。做手术的话需要打麻药，可是她气管畸形没办法打麻药，就算打了麻药孩子也很难从手术台上下来。基本上已经错失了最佳治疗时机了。”医院的医生告诉张淑萍夫妇。
这一结果让张淑萍夫妇犹如被雷劈，医院门口久久舍不得离去。当时12岁的晶晶似乎听懂了医生说的话，似乎也看懂了父母的心思。她安慰张淑萍，“妈，我……不怕，你也不要怕……就这样了……我能接受。”
那次上京是晶晶长那么大最开心的一次，因为张淑萍带她去了做梦都想去的北京天安门。
图片由受访者提供
“最希望的是能够靠自己生活”
年，政府工作人员到晶晶所在的村里扶贫，了解到晶晶的情况后，工作人员问晶晶有什么梦想，晶晶说她很想有一台电脑。没想到，一周后工作人员给晶晶送来一台电脑，她抱着电脑开心了很久。
令张淑萍没有想到的是，女儿竟然在年赚了人生的第一桶金。那时候村里开设了农村淘宝，农村淘宝的负责人请来晶晶做淘宝助手，之后让晶晶帮村里的人在淘宝上购物。
除了会电脑，她还会修手机。这让村里的人很吃惊，一天学都没上的晶晶竟然会玩电脑会修手机！渐渐的，晶晶开始每天给村民们在淘宝上订货，自己骑脚蹬三轮车去农村淘宝服务站取货，回到家里给村民们发货。
2年的学习机练习、11年电脑学习，这个脑瘫女孩花了比其他人多出10年的时间做一件事。尽管13年来一直坚持练习，晶晶唯一灵活的也只有她的右手食指。现在她能用右手食指点击手机屏幕，能握牙刷，握勺吃饭。
23岁的她也很爱美，她学会了化妆。张淑萍形容她是“天使爱美丽”。
“现在最担心的是晶晶日后的生活，我们终有老的一天，如果晶晶到时候还是不会照顾自己怎么办？如果她的手能自如活动我也能放心点。”这个担忧始终是张淑萍夫妇心里的一块大石头。
晶晶非常懂事，明白父母的担忧，她告诉“医学界”：“我现在想把手头的工作做好，靠自己生活，尽量不依靠父母和其他人。同时，我还想用网络传播自己的正能量，让更多人