门诊见闻三个不同的帕金森病患者不同处境给
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每个周二的上午门诊总是忙忙碌碌,这个时间会集中接待不同的帕金森病患者。本周有三个患者让我印象深刻,发生在他们身上的故事我觉得有必要跟大家分享,也给同样处境的帕友们一些借鉴。

第一个患者给我感触特别深。来的时候是家属用轮椅推进来的,一进来说我今天就是来做手术的。这个患者看着有点眼熟,我问他病史多少年了,他说将近10年了。后来他又说,两年前我就来过!我问他,为什么我没有当时让你做手术?家属看着我笑了笑,说:当时你让患者做手术了,因为两年前就七八年的病史,所以患者没做。但这不到两年的时间,患者疾病进展特别快,现在基本上已经坐轮椅了,已经到了末期了。我说:那为什么现在还要做?患者家属说,是为了将来患者剩余时间的生活质量。但同时,患者家属对我说了一句话,让我难受了很久。他说:当时你为什么不坚持让我们做手术?一般情况下,对于帕金森病患者到了手术期后,我们都会跟患者说应该做手术了,做了会获益。但毕竟每个帕友的家庭情况不一样,面临的问题也方方面面,像经济问题,孩子假期问题等等,所以作为医生没有办法极力劝患者做手术,只能说提供一个建议。当医生建议患者做一种治疗的时候,其实已经很客观地说明患者已经到了该做此种治疗的时期了,可能有的医生会强烈要求说你必须要做了,但是在这方面我做得还是不够的,所以那天患者家属当时说你为什么当时没有特别坚持让我们做?其实我还是很遗憾的,如果两年前患者做手术的话,现在绝对不是目前这个样子,生活一定还是不错的,这个患者给我感触颇多。

另外一个印象比较深的患者是之前从我们科室住院后,没有做手术又出院的患者。这个患者当时住院要做手术,但是发现他在10多年前做了人工膝关节的植入手术。有部分帕金森患者关节存在很严重的问题,尤其是首发的一侧,往往面临肌张力明显增高,负重过重,膝关节受累比较明显,导致膝关节过度磨损。这个患者在早期没有清楚诊断的情况下,就当成关节的疾病,做了置换术。但早期,有一些地方性区域,采用相对比较早期的不锈钢金属膝关节,这种膝关节不能进行磁共振检查。而大家都知道做DBS手术时要进行磁共振检查定位,这是必须的一步。所以当时住院期间跟他讲,如果单纯用CT定位的话,精度要差很多。目前只能通过一种办法,就是进行人工膝关节的置换,把原来的拆掉换新的。但这对患者来说创伤太大,时间太久,所以患者当时想了想就出院了。过了也就半年左右时间,这次患者又回到门诊,说实在受不了了,因为家庭护理太难。肌张力增高后经常疼痛,疼痛以后晚上没法翻身,生活质量越来越差,那么患者家属宁肯患者去做膝关节置换以后,再做磁共振,即使折腾这么大也要做手术,可见帕金森病后期症状对患者的影响非常大。那天我们就帮他联系,发现的确膝关节的翻修手术是一个非常复杂的手术,目前还在商量过程中,也可以看出这个患者后期的确面临方方面面的困难。所以在帕金森病早期明确诊断非常重要,而在治疗阶段,医生的建议也值得好好考虑。

和前两个患者形成鲜明对比的是第三个患者。术后一年左右,家属带他一块来就诊,目的是为了开证明。绝大部分帕友术后都要来开病假证明或者诊断证明,因为术后需要一定时间的休息,但是那天帕友他不是来开病假证明的,是想开他能够正常工作的证明的。家属说,我们非常开心,术后整个生活状态有了巨大变化,所以想让他进行正常工作,想开工作证明,来体现他整个运动能力都正常。同时他们还表示,现在很后悔没有早做手术,要是知道手术安全性这么高,效果这么明显,我们就早做了。

从以上三个患者的情况可以看出,对于帕金森的手术治疗还存在比较大的误区:就是不到万不得已不做手术。这一点让很多在窗口期的帕友错失手术良机。帕金森早期手术对患者带来的有效性或者是获益率是非常高的。

今年疫情明显改善后,学会会议也增加了不少。上周末参加了一个关于神经调控的学术交流会,在大会上做了发言。在这次会议中,上海的专家提到的关于《早期手术给患者带来获益分析》的内容值得跟大家分享。这位专家讲到,在他的研究中发现,早期患者,症状在三四年左右做手术,能够延长患者的工作和正常生活的时间,并且能够相应的明显延长术后生活时间,包括寿命。对于错过了早期或者说合理的窗口期的晚期手术患者,虽然能够改善一部分症状,但是对于寿命的延长不是特别明显。很多患者错失有效时间后,同样的手术,但症状改善的获益却没有那么多,这点还是比较遗憾的。同时大家有一个共同的观点:发现女性患者做DBS手术比男性多。62岁之前手术的患者,存活时间会更长,这是对存活时间的观点。所以,即使是专家,对于帕金森病手术的情况也存在不同的见解。从长期疗效来看,脑起搏器植入术(DBS)对震颤和强直是始终有效的,这一点大家是能够达成共识的。但是对于频繁跌倒,认知下降,我们讲得痴呆或者有显著的精神症状,出现了严重的幻觉等等这些症状出现以后,再做手术的患者,虽然对生活质量、活动能力等有一定改善,但是各种治疗的差别其实是不大的。从这点来看,手术治疗的窗口期对于患者来说至关重要。

(素材来源:李卫国教授头条号,仅用于科普,如遇具体诊疗问题,还请医院李卫国主任门诊就诊。)

专家简介

李卫国教授

主任医师医学博士硕士生导师

医院神经外科副主任

中华医学会神经外科分会神经生理专业委员会委员

中国医师协会神经调控青委会委员

世界华人神经外科协会功能神经外科专业委员会委员

山东省老年医学学会神经调控与神经电生理专业委员会主任委员

山东省抗癫痫学会常委理事

山东省医师协会神经调控专业委员会常委

山东省疼痛学会神经调控专业委员会副主任委员

山东省健康管理学会神经调控专业委员会副主任委员

从事神经外科临床医疗20余年,在运动障碍性疾病(帕金森病、肌张力障碍、抽动症等)、癫痫、三叉神经痛、面肌痉挛等疾病的外科治疗方面积累了丰富的临床经验,在应用DBS治疗帕金森病、梅杰综合征(Meige综合征)、痉挛性斜颈、扭转痉挛、抽动秽语等方面取得了显著的临床效果,目前已完成DBS手术余例。

主持十三五子课题一项,参与国家级课题一项,主持省部级课题2项,以第一作者身份发表SCI文章4篇,在国内外核心期刊发表文章20余篇。

门诊时间:每周二上午

门诊地点:医院华美楼一楼神经外科门诊

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